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¿Te imaginas estar cansado constantemente? ¿Sentir un agotamiento tan profundo que te impide salir de la cama, coger el móvil, salir a la calle…?

¿Te acuerdas de la última gripe que pasaste? Dolor muscular, agotamiento… Coge esa gripe, alárgala en el tiempo, agrava sus síntomas y verás como nadie te cree. Eso es el Síndrome de Fatiga Crónica.

Con motivo del día 12 de mayo, día de la concienciación del síndrome de fatiga crónica, quiero contarte los entresijos de esta enfermedad, mucho más común de lo que piensas.

El Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad de la cual no se sabe prácticamente nada de ella. No se sabe su causa, no se sabe diagnosticar y no tiene tratamiento. Da miedo, ¿verdad?

¿Te imaginas ir al médico porque te duele todo el cuerpo, tienes infecciones recurrentes, desmayos y debilidad muscular y que te mande a casa diciendo que está todo en tu cabeza?

No hablamos de estar en cama una semana, no. Hablamos de estar postrado en una cama durante meses, incluso años. Sin saber el porqué de esta condición, sin médicos que te traten y sin un futuro claro.

Puede que no hayas oído mucho sobre esta enfermedad, no es tan famosa como el ELA o el SIDA. Es curioso que no sea conocida cuando tiene más prevalencia que las dos enfermedades citadas anteriormente. A lo mejor este síndrome te suena a enfermedad rara, ¿no? Todo lo contrario. Una enfermedad se considera rara cuando afecta a 1 de 10.000 personas.

El Síndrome de Fatiga Crónica afecta a un 1 persona de cada 100, siendo conservadores, aunque podría llegar hasta un 7%. La mayoría de los afectados están sin diagnosticar y el periodo medio de encontrar este diagnóstico es de 10 años.

Estas cifras quieren decir que el Síndrome de Fatiga Crónica es 10 veces más común que la esclerosis múltiple y 100 veces más que la Diabetes tipo 1. Además, supera las cifras de enfermos de SIDA en occidente.

¿No te parece increíble la de personas que padecen esta enfermedad sobre la que nadie sabe nada? Es de locos…

Efectivamente, es de locos. Ese ha sido durante muchos años el diagnóstico de los médicos: histeria. Al no ver una causa orgánica en los enfermos, recurrían al diagnóstico fácil. Según ellos, el problema se encontraba en la mente de los pacientes.

Hasta que se inventó el TAC, se decía lo mismo de la esclerosis múltiple. Se la conocía como histeria paralizante. Gracias al avance de la ciencia, ahora sabemos la causa orgánica de la esclerosis múltiple.

El Síndrome de Fatiga Crónica es mucho más habitual en mujeres que en hombres. Esta característica quizás haya sido la que menos haya beneficiado a sus pacientes. Desde que se empieza a documentar esta enfermedad, se diagnostica a estas pacientes con hipocondría, además de histeria. El sexo débil, la sensibilidad de las mujeres, la exageración de los sentimientos… Adjetivos que nos han venido impuestos durante toda la historia pero que nada tienen que ver con nosotras.

Me encantaría contarte que este tipo de diagnósticos han desaparecido, que la ciencia ha evolucionado y que los médicos saben de lo que hablan. Pero no puedo. A día de hoy, pacientes con esta enfermedad han tenido que oír de boca de un médico, y cito textualmente: ¿Por qué no echas un polvo a ver si te arreglas? No he querido modificar estas palabras para que sientas la crudeza de las mismas.

¿Te digo que llevo meses sin salir a la calle porque no puedo mantenerme erguida y me sales con esto? ¿Habría hecho este médico el mismo comentario de haber sido un hombre el paciente? La ignorancia y el desconocimiento son muy atrevidos, y por lo visto, algunos médicos también.

La OMS ha catalogado el Síndrome de Fatiga Crónica como enfermedad neurológica, dentro de “otros trastornos del sistema nervioso”. No es psiquiátrica, ni psicológica.

Como hemos dicho antes, la incomprensión y la soledad pesan más que el agotamiento más profundo. Los pacientes de Síndrome de Fatiga Crónica vagan de médico en médico mendigando atención.

Como dice Jennifer Brea, de la que te hablaré a continuación, es mejor decir “no lo sé” cuando no sabes algo que cualquier otra cosa. No lo sé puede ser el principio de algo, puede ser el comienzo de un viaje al origen de la enfermedad.

Jennifer Brea es una enferma de Síndrome de Fatiga Crónica que decidió grabar con una cámara todo lo que le pasaba. El rechazo y el inconformismo le llevaron a buscar por internet casos como el suyo. Los encontró a porrones por todo el mundo. Fue entonces cuando decidió hacer una película para enseñarle al mundo la realidad de esta enfermedad. Dirigió la película desde la cama, grabando por Skype a pacientes como ella, para que contaran en primera persona su caso.

La película titulada UNREST ha recibido muchos premios, y no es para menos. Es desgarradora y real como la vida misma. Si decides verla, cosa que te recomiendo, coge un clínex antes (o un paquete mejor).

Desde la Farmacia Olimpiadas queremos mostrar nuestra preocupación por enfermedades tan prevalentes como el Síndrome de Fatiga Crónica a las que no se les muestra la menor atención.

En este blog de salud daremos visibilidad a enfermedades menos conocidas para que así todos podamos reconocerlas y apoyarlas.

¿Conocías esta enfermedad?

firma paloma sastrón

Fuente:

http://apps.who.int/classifications/icd10/browse/2016/en#/G90-G99

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